Sostegno al caregiver di malattie neurodegenerative 2017

SOSTEGNO AL CAREGIVER DI MALATTIE NEURODEGENERATIVE

CON IL CONTRIBUTO DELLA FONDAZIONE TERZO PILASTRO.

OTTOBRE 2016 / SETTEMBRE 2017

Contesto e Motivazione (Obiettivi Generali)

Le malattie neurodegenerative, in particolare la malattia di Alzheimer e la malattia di Parkinson, sono un insieme variegato di malattie del sistema nervoso centrale, accomunate da un processo cronico e selettivo di morte cellulare dei neuroni. A seconda del tipo di malattia, il deterioramento neuronale può comportare deficit cognitivi, demenza, alterazioni motorie, disturbi comportamentali e psicologici; rappresentano inoltre un onere notevole per la Sanità Pubblica: hanno un decorso subdolo ed inesorabilmente progressivo che viene portato alla luce quando il danno al paziente è già in fase avanzata, precludendo nella quasi totalità dei casi la possibilità di una terapia efficace, che non sia solamente sintomatica.  Le difficoltà di gestione del malato hanno ricadute negative all’interno del nucleo familiare, sia per le dinamiche che rischiano di determinare conflittualità permanenti tra i vari membri, sia per quanto concerne l’equilibrio psicofisico del familiare (caregiver) direttamente interessato alla cura del malato. La qualità della vita dei familiari diventa via via più scadente, durante il decorso della malattia, a causa del carico assistenziale sempre più gravoso. 

Le difficoltà riscontrate dai caregivers possono essere:

  • Il restringimento del nucleo familiare e isolamento del malato e del suo caregiver;
  • La difficoltà di comunicazione tra caregiver e malato causata dalla malattia;
  • La difficoltà del caregiver a comunicare alla propria rete familiare e amicale il proprio malessere relazionale causato dal carico assistenziale;
  • La necessità di supporto al caregiver in relazione alla complessità e gravosità del carico assistenziale, diverso nelle varie fasi della malattia, da parte dei servizi coinvolti nel trattamento;
  • Gli alti costi di gestione del malato, bisognoso di assistenza in tutto l’arco della giornata, che gravano sul nucleo familiare;
  • La difficoltà a reperire personale competente e fidato per l’assistenza domiciliare.

L’obiettivo principale è migliorare la qualità della vita del caregiver che si trova ad affrontare la cura e l’assistenza. La personalità di una persona malata si disgrega gradualmente e sorgono nuove ed inattese necessità sia per il malato e sia per chi si occupa di lui.

Accettare la malattia di un proprio caro non è facile e spesso il familiare si trova a sperimentare un processo di elaborazione così suddiviso:

  1. Negazione: incapacità di accettare ciò che sta accadendo al malato. Il familiare nega i sintomi della malattia, arrivando a pensare ad una diagnosi sbagliata e a ritenere la malattia come un malessere passeggero;
  2. Ipercoinvolgimento: l’ansia provocata dalla consapevolezza della malattia si traduce in vari tentativi di controbattere gli effetti della malattia e di compensare con il proprio iperattivismo i deficit del congiunto, sostituendosi completamente ad esso;
  3. Collera/Rabbia: l’aumento della fatica fisica e psicologica causato dal continuo deterioramento del soggetto e della situazione assistenziale provoca spesso frustrazione e delusione nel caregiver e, talvolta, si traduce in nervosismo ed irritazione. Il sentimento di collera a volte è così intenso che il familiare teme di perdere il controllo nei confronti della persona che si assiste;
  4. Senso di colpa: i momenti di contrasto con il malato, la diffidenza nei confronti di suggerimenti forniti da altri o nei confronti di medici o di farmaci, possono causare dei grossi sensi di colpa, soprattutto quando il degrado della personalità del congiunto conduce il caregiver a chiedersi se hanno senso tutti gli sforzi e la dedizione che si ha per la cura del malato.

 

Sostegno al caregiver – Attività

Il Progetto propone un’azione di sollievo ai familiari che assistono a casa il proprio congiunto mediante un servizio di sostegno psicologico ai familiari con gruppi di sostegno e di auto-aiuto e colloqui individuali. L’assistenza del malato comporta dei cambiamenti sia delle condizioni di vita e sia della soddisfazione personale del caregiver che inevitabilmente portano all’annullamento di sé e ad un peggioramento della qualità della vita. Focus del progetto è sostenere l’individuo che ha in carico il malato per arginare un crollo psicofisico e cercare di recuperare un certo benessere fisico ed emotivo.  Il progetto prevede le seguenti fasi:

  1. avvio della campagna informativa e divulgativa del progetto alle le famiglie interessate
  2. realizzazione degli interventi: gruppo psicoeducativo di sostegno alle famiglie
  3. colloqui individuali con i caregiver

 

Obiettivi specifici

Le attività sono divise in:

  • organizzazione degli interventi (avviare la campagna di informazione per i familiari);
  • colloqui individuali a cadenza settimanale di sostegno psicologico con il caregivers;
  • avvio dei gruppi di sostegno;
  • avvio dei gruppi di auto-aiuto;
  • monitoraggio e valutazione dei caregivers coinvolti tramitesomministrazione del questionario informativo e della scala Caregiver Burden Inventory (CBI)

Non è pensabile che il caregiver possa gestire in modo personale e privato questo genere di malattia, è necessario promuovere un percorso di presa in carico e di cura e costruire un sistema di informazioni e una rete di servizi dinamica e soddisfacente. E’ fondamentale gestire questa malattia in un regime assistenziale integrato con il concorso delle diverse competenze interessate per rispondere in maniera qualificata ai bisogni variabili del paziente e delle famiglie. Diventa cruciale realizzare un’alleanza terapeutica tra tutti coloro che si occupano del paziente che consenta di avere la massima condivisione possibile del programma di cura. In questa ottica il contesto socio-familiare diventa un aspetto da privilegiare e sostenere ed una risorsa fondamentale per la gestione e l’assistenza del paziente.

 

Beneficiari

I beneficiari a cui è diretto il servizio gratuito di assistenza psicologica sono i caregivers del territorio di Aprilia (Latina).

 

Metodologia

Colloqui individuali

Per sostegno psicologico individuale s’intende una modalità di supporto offerto al caregiver come risposta ai bisogni espressi, per meglio fronteggiare l’iter della malattia. In tale situazione, la persona può raccontarsi e sentirsi ascoltata, accettata, compresa, riconoscere le proprie esigenze, sentirsi protagonista attivo della propria storia clinica.  Il sostegno psicologico si propone di aiutare il caregiver a gestire lo stress che necessariamente è associato ai vari momenti dell’iter terapeutico, di mantenere e/o ristabilire la qualità di vita antecedente la diagnosi, di attenuare l’ansia e la depressione, di aiutare la persona a trovare un senso a ciò che sta vivendo e soprattutto ad aiutarlo ad attivare tutte le risorse psicologiche per far fronte alla malattia ed ai trattamenti, di sostenere il caregiver affinché integri la malattia nella propria organizzazione quotidiana in modo da affrontarla positivamente.

 

Gruppo di sostegno

I familiari dei malati di Parkinson hanno bisogno di sostegno e consulenza, hanno l’esigenza di scambiarsi esperienze e consigli, di capire perché il loro congiunto si comporta in quel modo, di sfogarsi e riconoscere che quel misto di sentimenti che possono essere la frustrazione e la tenerezza, la rabbia e la soddisfazione sono umani, perfettamente accettabili e comprensibili. I gruppi di sostegno sono uno strumento prezioso per rinforzare i familiari durante il percorso della malattia e della modificazione dei ruoli, elaborazione del lutto, analisi del senso di colpa, delle motivazioni e delle scelte. I gruppi di sostegno non sono gruppi di terapia: affrontano temi specifici strettamente legati al prendersi cura del malato di Parkinson, guidati da un conduttore, il quale ha il compito di facilitare la comunicazione tra i partecipanti, di offrire stimoli per il confronto e di regolamentare gli incontri. Ad ogni partecipante viene chiesto di condividere le proprie sensazioni e le proprie emozioni e di saper ascoltare quelle degli altri. L’obiettivo dei gruppi di sostegno è di aiutare chi cura, allentando l’isolamento e lo stress a cui il familiare è sottoposto, riportando su se stesso una parte di l’attenzione dedicata al malato e insegnando a ritrovare o preservare l’energia e la salute.

 

Gruppi di mutuo – aiuto (con un operatore con ruolo di promotore iniziale)

I partecipanti al gruppo condividono un problema (disagio personale, comportamentale, familiare, sociale, condizione di malattia, etc.); s’incontrano per darsi sostegno reciproco e cercano in questo modo di migliorare la qualità della propria vita. I gruppi sono delle reti sociali che si creano per produrre aiuto e sostegno. I nodi della rete sono le persone che condividono il problema che richiedono aiuto e che nel cercare e ricevere aiuto lo forniscono a chi vive lo stesso problema. Tali incontri offrono occasioni di cambiamento, di miglioramento della qualità della vita.

Durata del progetto e attività

Il servizio sarà articolato con incontri bi-settimanali al mercoledì e al giovedì, della durata di 4 ore a giornata (dalle 9:00 alle 13:00) per almeno 1 anno.

E’ prevista la presenza delle seguente figure professionali:

  • Francesco LONGOBUCCO, laureato in psicologia clinica e di comunità, iscritto all’albo dell’ordine degli psicologi del Lazio con il numero 14737;
  • ssa Elena OVANI, laureata in psicologia clinica e di comunità, indirizzo di clinica e dinamica, specializzanda in psicoterapia Gestalt Analitica al CSP di Roma, iscritta all’albo degli psicologi del Lazio con il numero 21582.

 

Le attività giornaliere da svolgersi prevedono:

  1. dalle ore 9:00 alle ore 10:00: avvio della campagna informativa e divulgativa del progetto alle famiglie interessate;
  2. dalle ore 10:00 alle ore 13:00: gruppo psicoeducativo di sostegno famiglie
  3. dalle ore 10:00 alle ore 13:00: colloqui di sostegno individuali con i caregiver